Doença falciforme: uma questão social e populacional.

As marcas da negritude e a importância da população negra na construção de uma identidade brasileira, são evidentes na história do país. Desde o período escravagista, com a luta de Zumbi dos Palmares, até aos tempos atuais simbolizados pela luta da socióloga, ativista e política Marielle Franco, muitas instituições e personagens deram força ao movimento negro e à luta contra o preconceito, o racismo e a desigualdade social.

A partir dos anos 70 o movimento negro passou a defender ativamente a necessidade de políticas públicas destinadas aos negros, como forma de inclusão nos campos socioeducativos. Na virada do século, a instituição do Grupo de Trabalho Interministerial para a Valorização da População Negra no Brasil e a realização da Conferência Mundial Contra o Racismo, Discriminação Racial, Xenofobia e Formas Correlatadas de Intolerância, em Durban-África em 2001, ajudaram a expor ao mundo as reivindicações e necessidades da população negra e originaram medidas práticas, como a criação dos programas de cotas raciais e a implantação em 2003 da Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Racial da Presidência da República (SEPPIR).

Conhecer os dados dessa realidade e a etnia da população brasileira é igualmente importante quando o assunto é doença falciforme, uma doença hereditária, caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue e que atinge, sobretudo, indivíduos da raça negra: 54% da população brasileira)¹.

Ministério da Saúde e SUS: a atenção à Doença Falciforme no Brasil

Estima-se que no Brasil, a cada ano, nasçam 3.000 crianças com Doença Falciforme e 200.000 com traço falciforme. Apesar de ser a doença hereditária de maior prevalência no Brasil, ainda é pouco conhecida no País. É o que revelou a pesquisa “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” realizado pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020, que entrevistou 2.000 brasileiros, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais.²

Por causa de elevada taxa de morbidade e de mortalidade associadas e com o objetivo de mudar a história da Doença Falciforme no Brasil, o Ministério da Saúde incluiu a detecção das hemoglobinopatias no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), realizada por meio do Teste do Pezinho, permitindo o diagnóstico precoce da doença e beneficiando os pacientes dos devidos cuidados e tratamento. Tem implementado também melhorias nas áreas de hemoterapia, fomento à implementação da Linha de Cuidado da Atenção em Doença Falciforme, capacitação de profissionais e cooperações internacionais.

Atualmente, o SUS disponibiliza a medicação necessária para minimizar as complicações da Doença Falciforme, tais como: ácido fólico, analgésicos, anti-inflamatórios, antibióticos e, principalmente, a hidroxiureia, um medicamento que impacta positivamente a qualidade de vida dos pacientes reduzindo o número de crises vaso-oclusivas, hospitalizações, ocorrência de Síndrome Toráxica Aguda (STA), eventos neurológicos agudos e a taxa de mortalidade. Desde 2015, o SUS passou a realizar também o transplante de medula óssea, um tratamento curativo para a Doença Falciforme.

Há avanços no tratamento da doença. E é urgente garantir o acesso a toda a população brasileira.

A defasagem entre a demanda e a oferta de medicamentos para tratar pacientes de doença falciforme é maior nos países pobres e subdesenvolvidos, entre os quais estão a África, a Ásia e o Brasil, onde o número de doentes tende a crescer.

Por isso, é necessária a implantação de mais hemocentros e a ampliação do suporte do SUS ao Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que oferece o teste do pezinho. Também é fundamental o fornecimento gratuito do principal medicamento usado no tratamento da doença falciforme, a hidroxiureia, além da realização das transfusões de sangue que muitos pacientes necessitam.³

Ao longo de sua história a Masters não tem medido esforços para fazer chegar a todos os pacientes os melhores medicamentos existentes no mundo. Em dezembro de 2021 foi aprovado pela Anvisa o primeiro tratamento para doença falciforme, já utilizado na Europa e EUA, com dosagem precisa e segura para pacientes a partir dos 2 anos.

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Referências:

1. IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua. Disponível em: https://biblioteca.ibge.gov.br/visualizacao/livros/liv101651_notas_tecnicas.pdf Acesso em dezembro de 2021.
2. Anemia falciforme: quase metade dos brasileiros desconhece doença hereditária de maior prevalência no país. Disponível em: https://newslab.com.br/anemia-falciforme-quase-metade-dos-brasileiros-desconhece-doenca-hereditaria-de-maior-prevalencia-no-pais/ Acesso em dezembro de 2021.

Unicamp. Doenças falciformes ainda demandam atenção. Disponível em: https://www.unicamp.br/unicamp/index.php/ju/noticias/2019/04/23/doencas-falciformes-ainda-demandam-atencao Acesso em dezembro de 2021.