Quais os autocuidados em cada fase da vida do paciente com DF

Os autocuidados são um aspecto importante no tratamento de qualquer doença e na manutenção da qualidade de vida do paciente. Na Doença Falciforme, geralmente detectada nos primeiros meses de vida da criança – e que a acompanha até a idade adulta, não é diferente. No entanto, as estratégias de autocuidados devem ser adequadas conforme a idade da pessoa. Os autocuidados podem diferir também conforme as condições de vida de cada paciente.

Crianças, adolescentes, gestantes e adultos: quatro fases, quatro contextos, quatro formas de lidar com a DF.¹

No caso da criança, o diagnóstico precoce se dá com a realização do teste do pezinho, ainda na maternidade. A assistência multiprofissional deve ser iniciada nessa fase, uma vez que o bebê depende integralmente da atenção e cuidados dos pais, enfermeiros e médicos. À medida que cresce, a criança e sua família devem ser conscientizados sobre a gravidade da doença e orientados quanto aos autocuidados.

O acolhimento e orientação, sem preconceitos nem estigmas de qualquer natureza, são determinantes na forma como a família e o paciente vão conviver com a doença.

Autocuidados nas crianças

Os fatores de risco nesta fase são o desconhecimento sobre a doença e as alternativas de tratamento, a descoberta da dor e a forma de conviver com ela, a possibilidade de um crescimento e desenvolvimento alterados e as infecções. A inclusão da família e da criança em um programa de atenção integral em saúde, podem diminuir os índices de morbidade e mortalidade. Ações educativas junto à família e eventuais cuidadores, também são importantes. Saber quais são os sintomas que demandam atenção médica, desenvolver hábitos saudáveis, manter um programa de vacinações, ficar de olho nas infecções e seus sinais (febre, diarreia, vômitos, prostração, etc), além da adoção de outras medidas preventivas e profiláticas,² melhoram o nível de conhecimento sobre a DF, aumentam a adesão ao tratamento e os resultados no controle da doença.

Monitorar o crescimento da criança, orientá-la quanto à correta alimentação e hidratação, estabelecer atividades físicas e exercícios adequados para a idade, evitar a superproteção e estimular a independência também são parte de uma boa estratégia para o enfrentamento da doença nesta fase.

Autocuidados nos adolescentes

Dadas as características de agitação, rebeldia e crises de identidade próprias da idade, a relação dos adolescentes com os pais e cuidadores pode ser prejudicada nesta fase. Um dos desafios é manter a adesão do jovem ao programa terapêutico e aos autocuidados que tenham sido desenvolvidos na infância.

Problemas de pele, mobilidade física prejudicada e retardos de crescimento e do desenvolvimento sexual provocados pela doença falciforme, frequentemente expõem os jovens a preconceito e segregação social, principalmente na escola, prejudicando sua autoestima. Por isso, nesta fase, os profissionais de saúde, educadores e a própria família, devem adotar posturas abertas ao diálogo, procurando compreender os sentimentos e a ansiedade em relação à doença.

Estas estratégias permitirão uma maior participação e responsabilidade dos jovens quanto aos autocuidados e à manutenção dos tratamentos e terapêuticas recomendadas, com reflexos positivos também em sua integração social.

Autocuidados nas gestantes

Toda a mulher tem o direito de ser mãe, se essa for a sua escolha. No entanto, a Doença Falciforme tem características genéticas e hereditárias que, embora não sejam impeditivos para uma gravidez, requerem cuidados redobrados com a gestante e o feto.

Gestantes com DF desconhecem os riscos a que estão expostas e nem elas, nem os seus companheiros, estão preparados para enfrentar as limitações de uma gravidez desse tipo. É importante que o profissional de saúde responsável conheça as dificuldades de uma gravidez falciforme, bem como a melhor estratégia para realização do parto – parto natural é o recomendado – e posterior amamentação, para poder instruir adequadamente a gestante e sua família.

Um acompanhamento pré-natal cuidadoso deve ser feito por um obstetra, um hematologista e hemoterapeuta, de forma a promover a redução de intercorrências (infecções urinária e respiratória são comuns) que possam prejudicar ou mesmo inviabilizar a gestação.

Autocuidados nos adultos

Um adulto que tenha sido adequadamente orientado e estimulado aos autocuidados na infância e adolescência, na prevenção de intercorrências clínicas e melhoria da sua qualidade de vida, tende a ser um adulto com hábitos saudáveis e apresentar uma boa adesão aos tratamentos. O grande desafio nesta fase, portanto, é assumir as medidas preventivas e ampliar o conhecimento sobre a doença e as estratégias para enfrenta-la, identificando precocemente os sintomas e diminuindo as intercorrências clínicas que possam interferir em seu ritmo de vida.

As dores recorrentes costumam ser as principais causas da procura dos serviços de emergência e consequentes internações. Portanto, o autocuidado na prevenção da dor é fundamental na fase adulta, já que além de sacrificar a pessoa, as crises comprometem as suas atividades profissionais, domésticas e sociais.

A importância da hidroxiuréia no tratamento da DF, com dosagem precisa para cada fase da vida do paciente.

O tratamento com a hidroxiuréia é a melhor estratégia no combate à doença falciforme. O principal desafio para adesão e manutenção de um programa de tratamento tem sido a dificuldade na dosagem e administração do medicamento, que variam de pessoa para pessoa e em cada fase da vida do paciente.

Para solucionar esse problema, foi aprovado pela Anvisa e está disponível no Brasil o primeiro tratamento com indicação em bula para adultos e crianças a partir de 2 anos.

Usado com sucesso na Europa e EUA, o medicamento é apresentado em cápsulas de 100 mg e 1000 mg, podendo ser fracionado e ter a dose ajustada com precisão, possibilitando maior adesão ao tratamento e uma terapêutica sem erros.

 

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Referências:

1. Scielo Brasil – Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia. O autocuidado na doenca falciforme. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rbhh/a/kmqVY4SmkC6cryFkdfsSMZc/?lang=pt Acesso em abril de 2022.

NCBI – National Center for Biotechnology Information – U.S. National Library of Medicine. Evaluation and Treatment of Sickle Cell Pain in the Emergency Department: Paths to a Better Future. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3076949/ Acesso em abril de 2022.