Doença falciforme: por políticas públicas mais inclusivas para a população negra.

Em um país continental como o Brasil, onde 54% das pessoas são negras e pardas, os grupos ligados ao movimento negro têm lutado pelo respeito e a igualdade e se empenhado em exigir políticas públicas de saúde mais inclusivas e melhor qualidade de vida para todos, sem segregações.

A implantação de uma política nacional de atenção às pessoas com doença falciforme está nesse contexto, já que atinge principalmente a população de descendência africana e todas aquelas pessoas que são fruto da intensa miscigenação ocorrida no país.¹

O reconhecimento da doença falciforme como problema de saúde pública

Um marco importante na luta pela melhoria da saúde da população afrodescendente, foi a realização do II Seminário Nacional de Saúde da População Negra, após o qual se deu a publicação da Portaria 1.391/05, que incluiu a atenção aos doentes falciformes na saúde pública brasileira e da Portaria n° 822/90, que estabeleceu o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). O Teste do Pezinho, feito nos primeiros dias de vida de forma gratuita em toda as redes de saúde pública, é a forma mais eficaz de detectar precocemente a doença falciforme e pode diagnosticar outras doenças como o hipotireoidismo congênito e a fenilcetonúria.

O diagnóstico laboratorial da doença falciforme, assim como das demais doenças que podem ser detectadas pelo teste do pezinho, tem o potencial de reduzir os índices de morbidade e mortalidade e garantir a todos um tratamento precoce, melhorando a qualidade de vida e sobrevida dos pacientes diagnosticados.

Inclusão social, cidadania e qualidade de vida.

O peso das doenças falciformes é muito maior nos países pobres. Na África, por exemplo, a chance de portadores de anemia falciforme morrerem antes dos 5 anos é de 50% a 90%. Em países ricos, é possível viver bem com essa e outras doenças falciformes mesmo depois dos 60 anos. No Norte e Nordeste do Brasil a anemia falciforme é mais comum do que em outras regiões do país, pelo fato de a mutação causadora da doença ser prevalente em populações com ascendência africana, cuja presença é grande nessas regiões.²

Como uma das doenças genéticas mais comuns na população brasileira, conforme reconhece a própria Anvisa, a doença falciforme possui, portanto, um agravante social, uma vez que indivíduos com menores condições socioeconômicas apresentam maiores índices de morbidade e mortalidade. No entanto, por conta da miscigenação, a doença no Brasil não escolhe mais ancestralidade ou classe social, podendo acometer qualquer brasileiro. Por isso o tratamento da doença falciforme é uma causa pela qual todos devem lutar: pacientes, familiares e profissionais envolvidos na melhoria da saúde das pessoas.³

Os avanços no tratamento e a importância das equipes multidisciplinares.

Muitos avanços têm sido conseguidos na luta contra a doença falciforme no Brasil. Porém, muito ainda necessita ser realizado. É preciso avançar com a disponibilização de novos medicamentos e tratamentos, tanto nos órgãos de saúde públicos como privados^2,3 e melhorar o atendimento de urgência, que ainda não é ideal devido à falta de conhecimento sobre a doença pelas equipes de pronto atendimento. Além disso, como a doença falciforme compromete todo o organismo, existe a necessidade destes pacientes serem avaliados por equipes multidisciplinares, com profissionais especializados e treinados, que incluam, além dos médicos hematologistas, também enfermeiras, psicólogas, odontólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.^3,4

Campanhas de conscientização sobre a doença continuam a ser fundamentais para estimular o diagnóstico precoce e o encaminhamento do tratamento adequado, olhando sempre para a parcela da população mais impactada pela doença: as pessoas de etnia negra.

Uma boa notícia é a aprovação, em dezembro de 2021 pela Anvisa, de um tratamento pioneiro no Brasil, com administração segura e precisa da hidroxiureia em pacientes a partir dos 2 anos.

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Referências:

1. Em busca da equidade no sistema de saúde brasileiro: o caso da doença falciforme. Disponível em: https://www.scielosp.org/article/sausoc/2014.v23n2/711-718/pt/ Acesso em dezembro de 2021.
2. Doenças falciformes ainda demandam atenção. Disponível em: https://www.unicamp.br/unicamp/index.php/ju/noticias/2019/04/23/doencas-falciformes-ainda-demandam-atencao Acesso em dezembro de 2021.
3. Reciis – Rev. Eletron. Comun. Inf. Inov. Saúde – Fiocruz. Portadores da doença falciforme: reflexos da história da população negra no acesso à saúde. Disponível em: https://brapci.inf.br/index.php/res/download/148335 Acesso em dezembro de 2021.
4. UNIFESP – Escola Paulista de Enfermagem. Dia nacional de luta pelos direitos das pessoas com doenças falciformes. Disponível em: https://sp.unifesp.br/epe/desc/noticias/dia-nacional-de-luta-pelos-direitos-das-pessoas-com-doencas-falciformes Acesso em dezembro de 2021.