Pais, filhos e médicos na luta contra a Doença Falciforme

A partir do momento em que uma criança ou adolescente são diagnosticados com a doença falciforme, além do diagnóstico ter um impacto emocional muito grande sobre a família, começa uma rotina de cuidados que envolve não somente o paciente, mas toda uma rede de proteção. A assistência de um pediatra e de um médico especialista em DF – geralmente um hematologista – são essenciais. Mas, também é importante o acompanhamento dos pais, o envolvimento dos professores e a atenção dos próprios filhos, através de uma rotina de autocuidados.1

União de esforços para enfrentar uma doença comum e ao mesmo tempo pouco conhecida.

Segundo dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal, do Ministério da Saúde, nascem no Brasil 3.500 crianças por ano com doença falciforme e cerca de 200.000 com traço falcêmico.2 Mesmo assim, até recentemente esta era considerada uma doença “negligenciada”, ou seja, uma doença para a qual não havia interesse em pesquisas para seu tratamento ou cura. Esse quadro, no entanto, vem mudando progressivamente como resultado de novas pesquisas e medicamentos que estão contribuindo para a manutenção de uma melhor qualidade de vida dos pacientes, com a diminuição das crises dolorosas e maior sobrevida.

Desconhecimento e preconceito.

Uma das principais dificuldades enfrentadas pelos pais e pelas crianças e adolescentes vítimas da doença, é o desconhecimento sobre o que é DF e as necessidades dos pacientes, além do preconceito da sociedade. Algumas crianças relatam que às vezes sentem dores durante a aula, por exemplo, e não podem sair para tomar água ou ir ao banheiro. Quando perdem aulas e não conseguem acompanhar as matérias por conta dos internamentos frequentes, os pais são obrigados a apresentar pedidos médicos e atestados.3 Por isso, na luta contra a Doença Falciforme é importante a união de esforços entre pais (cuidadores naturais), pediatras, hematologistas, enfermeiros, professores e os próprios pacientes, que devem saber identificar os sintomas que disparam as crises. Mas essa luta envolve também outros atores como psicólogos, odontólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.

Uma oportunidade de aprendizado para todos os envolvidos.

Apesar do pouco conhecimento sobre a doença, a DF é uma oportunidade de aprendizado para os pais e todos os envolvidos com a saúde de seus filhos. Uma experiência que pode ensinar muito sobre amor, dedicação e esperança. Sendo uma alteração genética crônica que precisa de tratamento desde a primeira infância (o diagnóstico precoce da Doença Falciforme é feito geralmente na triagem neonatal com a realização do Teste do Pezinho), é fundamental conscientizar e orientar os pacientes, familiares e profissionais da saúde sobre os cuidados com a doença, para que possam realizar um tratamento adequado desde o início e um atendimento e acompanhamento mais humanizados.3

A esperança dos novos medicamentos

Entre todos os princípios ativos disponíveis para o combate à Doença Falciforme a hidroxiureia tem se revelado o mais eficaz e o que proporciona uma melhor qualidade de vida para os pacientes.4 Por isso, a aprovação pela Anvisa, em novembro de 2021, do primeiro tratamento à base de hidroxiureia com indicação em bula e dosagem precisa e segura para pacientes a partir dos 2 anos, é um dos grandes aliados na luta contra a DF. Trata-se de uma terapêutica mais cômoda e segura, que permite uma maior eficácia e melhor adesão ao tratamento, sendo motivo de esperança para médicos, familiares e pacientes. A Masters também está ao lado de pais e filhos e nessa luta, facilitando o acesso aos novos medicamentos e tratamentos disponíveis.

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Referências:

Governo da Bahia. Pais acompanham cuidados dos filhos com doença falciforme na Fundação Hemoba. Disponível em: http://www.bahia.ba.gov.br/2020/08/noticias/saude/pais-acompanham-cuidados-dos-filhos-com-doenca-falciforme-na-fundacao-hemoba/
Acesso em fevereiro de 2022.

Escola Paulista de Medicina – UNIFESP. Dia nacional de luta pelos direitos das pessoas com Doenças Falciformes. Disponível em: https://sp.unifesp.br/epm/medicina/noticias/dia-nacional-de-luta-pelos-direitos-das-pessoas-com-doencas-falciformes
Acesso em fevereiro de 2022.

Governo do Rio de Janeiro. Secretaria da Saúde. Hemorio. Disponível em: http://www.hemorio.rj.gov.br/Html/PDF/Estudante_DF_JSV.pdf
Acesso em fevereiro de 2022.

Fiocruz. Doença falciforme e o uso da hidroxiureia. Disponível em: https://portal.fiocruz.br/video/doenca-falciforme-e-o-uso-da-hidroxiureia
Acesso em fevereiro de 2022.